איריס בוקר
יושבים מול הרופאה, מחכים לשמוע מה היו תוצאות האבחון. היא לוקחת את הזמן. אחר כך היא מוציאה תיקייה עבה ומספרת שהילד שלנו אוטיסט.
אני יודעת שנהוג להשתמש בביטוי “כמו רעם ביום בהיר”. אבל האמת היא שראינו את העננים עוד קודם, והגשם כבר מטפטף, ואנחנו אצל הרופאה, מקווים שתפחית את עוצמת הרעם. בקול עדין ואמפתי היא מסבירה לנו את הספקטרום ואת המיקום של הילד עליו, מנתחת את האבחון לפרטים, שולחת חיוך מעודד, אבל אנחנו עדיין תקועים במילה אוטיסט.
בתוך נרתיק מפלסטיק אנחנו מקבלים מסמכים עם הפניות לגורמים שאמורים לעזור לנו וברושורים של עמותות שונות. לוחצים ידיים, מודים לרופאה, יורדים לחניון, נכנסים לאוטו, נוסעים בשתיקה. המחשבות שלי עפות לכיוון הפרקטי. מה עושים? למי פונים? איך לקדם את הילד? עם מי אני יכולה להתייעץ?
מגיעים לדירה, טסים למחשב ומתחילים לקרוא הכל, כל מה שאפשר. טיפולים, עדויות, כתבות, מאמרים. בסוף הערב מגיעים גם לפורומים של הורים לילדים מיוחדים. תראי, פרנק אומר לי, יש ילדים שמצליחים לצאת מזה.יש שיטות חדשות, ראיתי מחקר שקנאביס עוזר. אולי ננסה למצוא מרפאה בעיסוק, זה יכול גם לעזור.
באותו ערב היה נדמה לנו שאנחנו נכנסים לקרב קשה. לא הבנו שזאת בעצם מלחמה ארוכה, עם ניצחונות קטנים ותבוסות כואבות. כשישבנו ככה בסלון, עם המחשבים על הברכיים, התמלאנו אופטימיות שאנחנו נצליח ודוריאן יהיה ילד רגיל, כמו כולם. כל מה שצריך זה להתאמץ ממש ולדאוג שהוא יקבל טיפול מעולה.
הימים שיבואו יהיו לא קלים. לספר למשפחה, להסביר לאבא שלי מאה פעם שילד אוטיסט הוא לא ילד מפגר, לענות לשאלות, להיתקל ברחמים ואמפתיה, ולראות חברים נעלמים מחיינו בגלל האוטיזם. חיים של חדרי המתנה, מלחמות ברווחה, עייפות, בכי. כל אלה יגיעו אחר כך. מלמדים אותנו להיות הורים מיוחדים, לנהל מאבקים, לדרוש, לצעוק, לאיים, להתחנן. הפכנו להיות יחידת הקומנדו של דוריאן.
היום, במבט לאחור, אני מבינה שמה שהציל אותי ואיפשר לי לתפקד בימים ההם היה הקבלה המוחלטת שלי את המצב. מעולם לא שאלתי את עצמי למה זה מגיע לי. גם כשהבנתי שבגילי אין לי אפשרות ללדת שוב, ולא יהיה לי ילד נוסף.
מבחינתי, זה מצב נתון שאינו ניתן לשינוי. זה הילד, הוא שלי ואני אוהב אותו עד קץ הימים. בלי לחפש סיבות או להאשים מישהו. לא, זה לא החיסונים, זה גם לא הגיל, אולי זה שניהם, מי יודע?
זה לא משנה את התמונה. יש לי ילד אוטיסט, זאת המציאות שלי ואיתה אני מתמודדת. יש רגעים שיש לי צביטה בלב, כשאני חושבת שלא תהיה לו משפחה, לא יהיו לי נכדים. אבל זאת רק צביטה, והיא חולפת.
זה מה שיש. ועם זה לא רק ננצח, אלא גם נלמד להיות מאושרים.
טורים קודמים:
זה לא כל כך נעים להסביר לילד שהגן סגור
אמא של דוריאן, למה הוא מנפנף בידיים?
בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם
