תכירו את הנער שמסתכל לטורט בעיניים בלי פחד

עודד בלייברג (15) הגשים חלום כפול: כתב ספר על החיים עם התסמונת, וגם השיק אותו על במה בפני קהל רב

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

שי טרייטל


“זוהי מתנה שעוזרת לי לזהות את האווירה בסביבה. זוהי מתנה שעוזרת לי לומר את אשר על לבי בשפת האנטנות. זוהי מתנה שמקבלים רק האנשים שהלב שלהם הוא לב זהב, רחב ורגיש, שיכול להבחין בכל פרט ופרט ולהעניק הרבה חום ואהבה” (מתוך הספר: “אני והאנטנה שלי”).

עודד בלייברג רק בן 15, אבל כבר הספיק להגשים חלום גדול, ועל הדרך להתמודד עם קשיים ואתגרים מול חברה שלא תמיד מבינה אותם. עודד, שחי מילדות עם טורט, השיק במהלך שבוע הספר האחרון ספר שכתב העוסק בתסמונת, ולפני כמה שבועות הגדיל לעשות כאשר השיק את הספר באירוע מיוחד ועלה על הבמה לשאת דברים בפני קהל רב.

“במילה אחת, אני רוצה שוויון”. עודד בלייברג עם אחיו עומר בשבוע הספר. צילום: עובד יבין

תסמונת טורט היא למעשה חזרה על תנועות גוף וקולות קצרים, מה שמקובל לכנות “טיקים”. בין השאר נראה אצל הלוקים בה מצמוץ, תנועות שונות של חלקי פנים וגפיים וקולות כמו נהימות וכחכוח בגרון. אצל רבים בחברה, הדבר הראשון שעולה בראש כאשר מדובר בטורט, זה אנשים שפולטים קללות תוך כדי דיבור, ללא שליטה. זו גם הסטיגמה שאיתה מתמודדים הצעירים והבוגרים החיים עם התסמונת.

כדי ללמד את הסביבה מה עובר באמת עליו ועל חבריו, כתב עודד את הספר “אני והאנטנה שלי”. “רק אחוז קטן מאוד מהלוקים בטורט באמת מקללים כחלק מהטיקים שלהם”, הוא מדגיש. “וזו לא הדעה הקדומה היחידה שאיתה אנחנו נאלצים להתמודד”.

תסמיני הטורט הופיעו אצלו בגיל מוקדם. “כשהייתי בן 4-5 התחילו לי טיקים”, מספר עודד. “זה היה חזק ובולט בחלקים שונים של הגוף. בפנים, ברגליים, בידיים. כולל הרמת גבות, משיכות באף, קריצות. ילדים חשבו שאני קורץ להם וקרצו לי בחזרה. בבית הספר היסודי הייתי עם טיקים ממש קשים. ילדים חיקו אותי, אמרו לי להפסיק. הייתי חוזר על אותה אות במחברת פעם אחר פעם, ובזמן מבחן השיעול שלי היה מתגבר. תמיד כששאלו אותי על הטיקים, היה לי משפט קבוע: ‘אלה תנועות בלתי רצוניות של הגוף'”.

רק בגיל 10 הוא אובחן סופית והתחיל לקבל סיוע רפואי לצד טיפולים לא קונבנציונליים, ואלה הקלו מאוד על מצבו. כחלק מניסיון לעבור את המסע הקשה, הוא החל, בגיל 12, לכתוב לעצמו אמירות ומחשבות שונות. אלה התגבשו בסופו של דבר לספר, שאותו אייר אחיו הגדול ממנו, עומר. “לעודד היה חשוב שהספר ייצא לאור, ובתפוצה רחבה”, אומרת אמו התומכת, תמי. “הוא שיכנע אותי כשאמר לי שכנראה לא סתם יש לו טורט. יש לו מה להעביר הלאה. אגב, את ההכנסות מהספר הוא החליט לתרום לגופי מחקר ולגופים המטפלים בטורט”.

אחרי שהוציא את הספר התפנה עודד, כאמור, להגשים חלום נוסף – להציג את הפרויקט שלו ואת ההתמודדות האישית, החברתית והמשפחתית באירוע השקה על במה בפני 150 איש, חלקם זרים גמורים שהצליח לעורר אצלם השראה. בערב האירוע, שנערך במכללת קגן – מכללה ל-nlp ברמת גן – ניכר היה כי התרגשותו רבה, אבל כלפי חוץ הוא הצליח לשדר רגיעה.

בגלל הטורט, לא חששת מעצם העלייה על הבמה?

עודד: “לחברה יש הנחה מוטעית. אנשים עם טורט עולים על במה והטיקים נעלמים. אני מאוד אוהב להופיע. בטקס בסוף היסודי נתנו לי לדבר בפעם הראשונה. כל המורות חשבו שיהיה אסון, כולם מסביב היו בלחץ, ואני צחקתי בלב, כי ידעתי שזה יהיה מעולה”.

מה זו בדיוק האנטנה הזאת שאתה מדבר עליה?

“אתה הרי לא יכול לפספס את הטיקים. האנטנה בולטת מעל הכל. היא קולטת ופולטת. אתה רואה את הסביבה ורגיש אליה. אתה לא יכול להסתיר את מה שאתה מרגיש. מה שהביא אותי לכתיבה זה שאנשים לא הבינו מה אני קולט ומשדר.

“אני רוצה בספר שלי, שכתבתי מכל הלב, להגיד לילדים שיש להם אנטנה משלהם המדגדגת אותם: תשמרו על האנטנה – היא שלכם ואיתכם. ומי שלא מקבל אתכם יחדיו, פשוט לא מבין את שפת האנטנות. ואם תרצו ותרגישו בטוב, תוכלו תמיד להיות המורים הקטנים לשפת האנטנות”.

מה המסר שהכי חשוב לך להעביר?

“שאנשים יבינו ויקבלו ולא יתנהגו בצורה שונה. כל אדם יכול להתחבר לספר שלי, כי כמעט כל אחד חווה סיטואציות חברתיות לא תמיד קלות. במילה אחת, אני רוצה שוויון. אל תעשה לחברך מה ששנוא עליך”.

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של “שווים”

קראו עוד בשווים

עשו לנו לייק
סרטונים
גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים