נושאים קשורים

ביטוח לאומי: נפגעי איבה זכאים למימון טיפולים אלטרנטיביים

בין הטיפולים: דיקור סיני, עיסוי, רפלקסולוגיה, טיפול באמצעות בעלי חיים, טאי צ'י, ביו פידבק ואפילו גלישת גלים. איך מקבלים את ההחזרים? כל הפרטים בכתבה

לאהבה אין מגבלה: צפו בהצעת הנישואים המרגשת

במהלך ההכנות למירוץ "איתן", דור שירן, ספורטאי אוטיסט, הציע נישואים לבת זוגו טל הוף, גם היא עם מוגבלות. כמובן שהיא הסכימה: "אני מחכה כבר לחתונה"

“במלחמה לא לקחו בחשבון אנשים עם מוגבלויות”

כך הודה שר הרווחה, יעקב מרגי, בדיון מיוחד בכנסת וסיפר: "פינינו אנשים עצמאית לאזורים בטוחים". התחייב ללמוד ולהפיק לקחים: "באוצר קשובים אלינו"

דוח מטריד: שיעור מיטות האשפוז בישראל בירידה

על רקע המלחמה, מפרסם משרד הבריאות נתונים מדאיגים על הצפיפות במוסדות הבריאות השונים. המצב הקשה ביותר – באשפוז הפסיכיאטרי. בוסו: "נקדם את השינויים הנדרשים"
הסתדרות 480-100

“בונוסים לבכירים יותנו בקליטת עובדים עם מוגבלות”

כך אמרה רשות החברות הממשלתיות במהלך דיון בוועדת הרווחה בהצעת החוק לשילוב עובדים עם מוגבלות בחברות אלה. ההצעה אושרה לקריאה שנייה ושלישית
ראשיחדשות"בלי הקיבוץ, הייתי זרוק כמו כלב בהוסטל"

“בלי הקיבוץ, הייתי זרוק כמו כלב בהוסטל”

לרפאל אגיאון, שחולה בניוון שרירים, חסר כסף לקיום, שלא לדבר על פעילות פנאי. החיים שלי עם קצבת נכות: מדור חדש

שי טרייטל


 

שם: רפאל אגיאון

גיל: 23.5

יישוב: קיבוץ עין-דור בעמק יזרעאל

מצב משפחתי: רווק

חולה ב: מחלת דושן – נכה 150%

המחלה:

דושן היא מחלה גנטית שרוב החולים בה הם גברים. מדובר למעשה בניוון שרירים שמתחיל בגיל הילדות הצעיר, כאשר השרירים נהרסים בהדרגה ובמקומם באות רקמות שומן. לאורך השנים מתרחשת הידרדרות ברורה בניידות ובתפקוד. בארץ חולים בדושן מאות אנשים.

כיצד הנכות פוגעת בי?

בגיל 3-4 התחלתי להתקשות בהליכה, ובהמשך מצב הניידות שלי הלך והחמיר. כיום אני מתנייד בכיסא גלגלים ממונע ולא יכול לתפקד באופן יומיומי, עד לרמה שאני נאלץ שיאכילו אותי. אני זקוק לטיפול לאורך היממה כולה, כולל הלילות. לצורך טיפול אני גם משתמש במשחות שונות ובפלסטרים יקרים מאוד. בנוסף, אני ישן עם מסכה תומכת הנשמה.

קצבת הנכות החודשית

הקצבה הבסיסית מביטוח לאומי היא 2,342 שקל, ואליה נוספים עוד 700 שקל. בנוסף, אני מקבל תקציב בעבור המטפל הזר שלי ואחזקת רכב (בעל מערכות מיוחדות כמו מעלון). אמי נוהגת ברכב ומסיעה אותי (למשל, פעם בחודש לרופא במרכז).

סך התקציב שמקבל: 11,000 שקל לערך.

עלויות חודשיות לטיפול בנכות:

אני גר בבית אמי, מלכה (50). היא לא עובדת מכיוון שהיא מטפלת בי לאורך הלילות. זה קשה, כי אני מתעורר הרבה. אין לנו כסף מהמדינה למימון מטפל 24 שעות ביממה.

עלות המטפל שלי, דורבה, שעובד בין 10:00-23:00, כולל הלנה (ביחידה קרוב לבית אמי), אוכל וביטוח – מעל כ-8,000 שקל. יש גם עלות לתרופות שאינן בסל: 800 שקל בחודש. אין לי תקציב לפיזיותרפיה, ולכן אינני עושה.

עובד או לא?

מאז שסיימתי את התיכון, לפני הזמן וללא בגרות, אני בעצם לא לומד ועובד. לא הצלחתי להתנדב לצה”ל בשל בעיות נגישות.

בעקבות הדו”ח הסיעודי-תפקודי שלי, מערכת הרווחה אומרת שאני לא מתאים לתעסוקה נתמכת. במקום זה מציעים לי שם פעילות פנאי במרכז יום, או מעבר לדיור בקהילה בנהריה. אבל אני לא יכול לעבור כי אין לי אישור למטפל נוסף. אני גם רוצה לגור בסביבת אנשים רגילים.

אני רוצה לעבוד, להיות פעיל. כמו שאני יכול להפעיל סמארטפון, אני יכול גם לבצע עבודה משרדית. הראש שלי הרי עובד. אם יתאימו לי אביזרים תומכים שקיימים כיום, למשל לעבודה עם מקלדת מחשב, אוכל לעבוד כחצי יום (הגוף שלי חלש מדי למשרה מלאה).

כיום אני מתנדב בארגון “נכה לא חצי בן אדם” ועוזר בפעילות של אזור הצפון.

איך מתמודדים עם המצב הכלכלי?

נכנסתי לחובות בבנק. אתה לא יכול להישאר בפלוס. לא נשאר לי כלום מהקצבה לקיום, שלא לדבר על פנאי. מזלנו שהקיבוץ עוזר לאמי ולי במעט, כחלק מתפיסת הערבות ההדדית. אם לא, הייתי זרוק כמו כלב בהוסטל.

מה דעתך על מצב הנכים?

זה ביזיון ואבסורד שנכים צריכים להגיע למצב כזה. זה לא רק העלאת הקצבה, אלא בכלל שיתייחסו אליי באופן שווה. אני מתבייש להסתובב עם כיסא הגלגלים ברחוב ומרגיש כאילו שאני איזה יצור.

אני מאמין במאבק שלנו. על אף המכשולים, יהיה שינוי וזה יוביל לתוצאות. אם הקצבאות יעלו נראה יותר נכים במרחב הציבורי, כי יהיה להם קצת כסף לפעילות פנאי.

איזה מסר אתה רוצה להעביר לראש הממשלה?

תתחשב בנו. גם לנו מגיע לחיות בכבוד. אם הקצבה תעלה לשכר מינימום, זה ייתן לי אולי עוד כסף מעבר לדברים הבסיסיים של קיום ותרופות, שגם אותם קשה לי לממן.

החיים שלי עם קצבת נכות: מדור חדש

מייסד "שווים", בעל 20 שנות ניסיון בעולם העיתונות. שימש כרכז הכתבים של ”ידיעות אחרונות“, עורך המוסף הכלכלי ”ממון“ ועורך התוכנית ”חדשות הבוקר“. בעל קשר אישי לקהילת המוגבלויות: בנו הבכור אוהד הוא אוטיסט.

כתבות אחרונות