שי טרייטל
שם: רפאל אגיאון
גיל: 23.5
יישוב: קיבוץ עין-דור בעמק יזרעאל
מצב משפחתי: רווק
חולה ב: מחלת דושן – נכה 150%
המחלה:
דושן היא מחלה גנטית שרוב החולים בה הם גברים. מדובר למעשה בניוון שרירים שמתחיל בגיל הילדות הצעיר, כאשר השרירים נהרסים בהדרגה ובמקומם באות רקמות שומן. לאורך השנים מתרחשת הידרדרות ברורה בניידות ובתפקוד. בארץ חולים בדושן מאות אנשים.
כיצד הנכות פוגעת בי?
בגיל 3-4 התחלתי להתקשות בהליכה, ובהמשך מצב הניידות שלי הלך והחמיר. כיום אני מתנייד בכיסא גלגלים ממונע ולא יכול לתפקד באופן יומיומי, עד לרמה שאני נאלץ שיאכילו אותי. אני זקוק לטיפול לאורך היממה כולה, כולל הלילות. לצורך טיפול אני גם משתמש במשחות שונות ובפלסטרים יקרים מאוד. בנוסף, אני ישן עם מסכה תומכת הנשמה.
קצבת הנכות החודשית
הקצבה הבסיסית מביטוח לאומי היא 2,342 שקל, ואליה נוספים עוד 700 שקל. בנוסף, אני מקבל תקציב בעבור המטפל הזר שלי ואחזקת רכב (בעל מערכות מיוחדות כמו מעלון). אמי נוהגת ברכב ומסיעה אותי (למשל, פעם בחודש לרופא במרכז).
סך התקציב שמקבל: 11,000 שקל לערך.
עלויות חודשיות לטיפול בנכות:
אני גר בבית אמי, מלכה (50). היא לא עובדת מכיוון שהיא מטפלת בי לאורך הלילות. זה קשה, כי אני מתעורר הרבה. אין לנו כסף מהמדינה למימון מטפל 24 שעות ביממה.
עלות המטפל שלי, דורבה, שעובד בין 10:00-23:00, כולל הלנה (ביחידה קרוב לבית אמי), אוכל וביטוח – מעל כ-8,000 שקל. יש גם עלות לתרופות שאינן בסל: 800 שקל בחודש. אין לי תקציב לפיזיותרפיה, ולכן אינני עושה.
עובד או לא?
מאז שסיימתי את התיכון, לפני הזמן וללא בגרות, אני בעצם לא לומד ועובד. לא הצלחתי להתנדב לצה”ל בשל בעיות נגישות.
בעקבות הדו”ח הסיעודי-תפקודי שלי, מערכת הרווחה אומרת שאני לא מתאים לתעסוקה נתמכת. במקום זה מציעים לי שם פעילות פנאי במרכז יום, או מעבר לדיור בקהילה בנהריה. אבל אני לא יכול לעבור כי אין לי אישור למטפל נוסף. אני גם רוצה לגור בסביבת אנשים רגילים.
אני רוצה לעבוד, להיות פעיל. כמו שאני יכול להפעיל סמארטפון, אני יכול גם לבצע עבודה משרדית. הראש שלי הרי עובד. אם יתאימו לי אביזרים תומכים שקיימים כיום, למשל לעבודה עם מקלדת מחשב, אוכל לעבוד כחצי יום (הגוף שלי חלש מדי למשרה מלאה).
כיום אני מתנדב בארגון “נכה לא חצי בן אדם” ועוזר בפעילות של אזור הצפון.
איך מתמודדים עם המצב הכלכלי?
נכנסתי לחובות בבנק. אתה לא יכול להישאר בפלוס. לא נשאר לי כלום מהקצבה לקיום, שלא לדבר על פנאי. מזלנו שהקיבוץ עוזר לאמי ולי במעט, כחלק מתפיסת הערבות ההדדית. אם לא, הייתי זרוק כמו כלב בהוסטל.
מה דעתך על מצב הנכים?
זה ביזיון ואבסורד שנכים צריכים להגיע למצב כזה. זה לא רק העלאת הקצבה, אלא בכלל שיתייחסו אליי באופן שווה. אני מתבייש להסתובב עם כיסא הגלגלים ברחוב ומרגיש כאילו שאני איזה יצור.
אני מאמין במאבק שלנו. על אף המכשולים, יהיה שינוי וזה יוביל לתוצאות. אם הקצבאות יעלו נראה יותר נכים במרחב הציבורי, כי יהיה להם קצת כסף לפעילות פנאי.
איזה מסר אתה רוצה להעביר לראש הממשלה?
תתחשב בנו. גם לנו מגיע לחיות בכבוד. אם הקצבה תעלה לשכר מינימום, זה ייתן לי אולי עוד כסף מעבר לדברים הבסיסיים של קיום ותרופות, שגם אותם קשה לי לממן.
