מאיה שגב
התעוררתי באמצע הלילה, טרודה. מה עושים עכשיו עם ניקה?
היא בת 12 וחצי, הילדה הבכורה שלי. ויש לה תסמונת רט. מלאכית של דממה. השנה היא מסיימת תקופה של עשר שנים במסגרת איזי שפירא, ובימים אלה אני מחפשת בשבילה מסגרת חינוכית חדשה.
אין הורה לילד עם צרכים מיוחדים שלא מכיר את זה. התהליך הארוך ומורט העצבים של הכנה לוועדת השמה ובחירת גן או בית ספר חדש. בשבועות האחרונים אני עסוקה בביקורים בכמעט כל מסגרת אפשרית. נפגשת עם אנשי צוות ומנהלות. רואה בתי ספר עם חדרי סנוזי משוכללים יותר או פחות, עם מיטת מים, בלי מיטת מים, עם חדר מוזיקה, בלי חדר מוזיקה. ממלאת טפסים, מראה תמונות וסרטי וידיאו של ניקה, מדברת עליה בלי סוף ומספקת דיווחים רלוונטיים אודות יכולותיה.
ופתאום זה היכה בי. הבנתי שאני נמצאת בעיצומו של קמפיין. קמפיין לשיווק נפלאות יכולותיה של ניקה. זה אולי לא קמפיין בחירות לנשיאות או לקונגרס בסגנון “האישה הטובה”. אני אולי לא נאלצת למכור את נשמתי לשטן. אבל אני כן נמצאת בעיצומו של מסע בחירות, שבסופו תזכה ניקה – בתקווה – לקדנציה במקום חדש וטוב עבורה.
צריך לומר בכנות. זה לא קמפיין אחד, זה רצף של קמפיינים מתמשכים. שוב ושוב אנחנו, ההורים “המיוחדים”, נדרשים למכור את יכולות ילדינו ולהוכיח שיש שם בן אדם בתוך הגוף הזה שמתקשה לתפקד. שיש שם מחשבות ורצונות בתוך הראש הזה שנראה מנותק. שמאחורי העיניים האלה, שלא תמיד ממוקדות בנו, יש נשמה יפהפיה, שרק מחכה שעוד אנשים מלבדנו יראו אותה, יבינו אותה, יאמינו בה.
זה כל כך קשה לגשת לאותו מבחן פעם אחר פעם. מועד א’, מועד ב’, מועד ג’. לשמוע את עצמנו נואמים את אותו נאום שהתכוננו אליו אינספור פעמים, כמו תקליט מקולקל. מול משרד החינוך, מול ביטוח לאומי, משרד הבריאות, מנהלות, אנשי צוות, שכנים, חברים ומכרים. כאילו הילדים שלנו הם אחרוני השאריות שנמכרות ביום שישי בצהריים בשוק הכרמל.
ובסופו של כל קמפיין כזה, עייפה ומותשת, אני בולעת את הגאווה הפגועה שלי ושל ניקה, ומגיעה להחלטה. אין מסגרת אחת שמתאימה לכל הצרכים שלה, אני יודעת, וצריך להתפשר. העיקר שיהיה לה הכי טוב שאפשר. שאם היא הולכת, ואם היא חוזרת, שייגמר יומה בטוב.
מאיה שגב היא אמא לילדה עם תסמונת רט, ומעבירה תהליכי מימוש וריפוי עצמי
