עידן מוטולה
כמו רוב המהפכות החברתיות, קטנות כגדולות, גם הסיפור של הלביאות התחיל מכעס, מהבטן. “הכל התחיל כשאורלי צרחה הצילו באיזה פורום של הורים מיוחדים בפייסבוק”, מספרת אביגיל דר, ממנהיגות הקבוצה, “ואני חטפתי מזה עצבים”.
אורלי, זוכרת למה צעקת הצילו?
“זוכרת”, היא אומרת, “משהו שקשור לסייעות של הילד שלי בבית הספר”.
תכירו את לביאות רמת השרון: קבוצת אמהות ואבא אחד (אריה, אלא מה), שפועלת במטרה להפוך את העיר שלה למקום טוב יותר עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. בשנתיים מאז נוסדה הקבוצה, היא הספיקה לרשום לא מעט הישגים מעוררי התפעלות.
“אני אמא שגידלה לאורך השנים ילד אוטיסט ברמת השרון, ולא היו פה מענים לצרכים שלו”, מספרת אביגיל, “לא גן מתאים, לא כיתה מתאימה, לא מסגרת פנאי. “רמת השרון הייתה יצואן מצטיין של ילדים לחינוך המיוחד בערים אחרות. מעלים אותם על ההסעה, ואודרוב. הייתה הבנה שמצד אחד יש קהילה שרוצה לעשות, ומצד שני זה פשוט לא קורה. ואז צריך את ההורים שיזיזו”.
להורים יש תפקיד
אז הן הזיזו. ועוד איך. בשנתיים האחרונות חתומות הלביאות על ההישגים הבאים (רשימה חלקית בהחלט): הקמת מועדונית לאוטיסטים בוגרים, פתיחה של קייטנה לילדים עם צרכים מיוחדים בשבועיים האחרונים והמתישים של אוגוסט, וגולת הכותרת – השגת מימון של עיריית רמת השרון לסייעות שילוו את הילדים עם הצרכים המיוחדים שלומדים בחינוך הרגיל גם בצהרונים של הגנים ובתי הספר. המהלך, שיצא לדרך באפריל האחרון, הוא הראשון מסוגו בישראל. פריצת דרך של ממש.
לפני שנמשיך, היכרות קצרה עם הלביאות, וגם עם אריה אחד. הלביאה אביגיל דר היא אמא של יובל, אוטיסט בן 21 בתפקוד נמוך-בינוני. יובל מתגורר עם ההורים בעיר ועובד בבוקר במרכז תעסוקה לאוטיסטים. הוא לא ורבלי, למרות שמצליח קצת לתקשר במלים משובשות, וגם משתמש בכתיבה באייפד ככלי לתקשורת. לאביגיל עוד שני ילדים תאומים, מעט צעירים מיובל.
הלביאה הבאה, אורלי גביזון גרין, היא אמא של איתי, אוטיסט בן 9 בתפקוד גבוה. יש לה עוד שתי בנות גדולות יותר. איתי משולב בבית ספר רגיל עם סייעות צמודות.
הלביאה השלישית, דלית מכטינגר, היא אמא של עומר ונועה, תאומים בני 10.5 עם שיתוק מוחין. נועה לומדת במסגרת בית ספר רגיל ברמת השרון, ועומר, שיש לו דיספרקסיה (לקות בתכנון), לומד באיזי שפירא. “נועה היא ראש ארגון פשע”, אומרת דלית בצחוק, “יום אחד היא תנהל את העולם”. מלבד התאומים יש לה עוד שני ילדים.
יוצא הדופן שבחבורה הוא יוסי יאיר, האריה בפי חברותיו. הוא אבא לארבעה ילדים, שהצעיר שבהם, עופר (8.5), סובל מתסמונת מולדת בשם קורנליה דה לאנגה. התסמונת, מספר יוסי, מתבטאת אצל עופר בסימנים ביולוגיים צעירים משל בני גילו, עם מאפיינים ייחודיים בפנים. “הוא לומד בבית ספר מיוחד בכפר סבא והוא מאוד תקשורתי”, אומר יוסי, “הדיבור פחות ברור, אבל הוא יודע לדבר. עכשיו עם המטפלת הוא אפילו התחיל לדבר אנגלית. יש לו פיגור קל-בינוני, אבל הוא צ’ארמר. יודע להשיג את הדברים שהוא רוצה בצורה נעימה כזו”.
איך הגעת ללביאות?
יוסי: “הגעתי בעקבות כנס ציבורי שהן עשו. אני ואשתי באנו לשמוע. זה התלבש עליי טוב כי אנחנו בבית זיהינו את החשיבות של הורים שיש להם גם יכולת וגם רצון לתת כתף. אני מתחבר ללעשות. ואם אומרים לי שאי אפשר, אז אני עוד יותר נחוש לעשות. אין כזה דבר לא להצליח וצריך למצוא את הדרך הנכונה”.
ואיך זה להיות גבר אחד בחבורה נשית?
יוסי (צוחק): “האמת שבאתי וראיתי שלוש נשים יפות כאלה, אז נשארתי”.
מאיפה בכלל הגיע השם הזה לביאות?
אביגיל: “העירייה סיפקה לנו מנטור בשם ארז רואימי, והוא נתן לנו את השם. ארז הוא אדם יוצא דופן שמתמחה ביזמויות קהילתיות, והוא עזר מאוד לדחוף אותנו קדימה”.
“לדפוק על השולחן”
התקופה הראשונה של הלביאות לא הייתה קלה. לדבריהן, לא לכולם היה פשוט לעכל אותן. “הגענו למה שהגענו בהפיכת שולחנות בהתחלה”, אומרת דלית. “כשקמה מנהיגות ההורים שלנו זה היה כמו בלון שהתפוצץ כי היה צורך. הרשות לא ידעה ועדיין לומדת להכיל את הילדים עם הצרכים המיוחדים. להכיר בהם, נתחיל בזה”.
מה שהתחיל במאבקים עיקשים מול עיריית רמת השרון, הפך במשך הזמן לשיתוף פעולה פורה. לדבריהן, גם הכניסה של ראש העיר החדש, אבי גרובר, הביאה איתה שינוי תפיסה. “אחרי שהוא נבחר לראשות העיר שלחנו לו מסמך עם תוכנית שלמה”, מספרת אביגיל. “זה היה אחד הדברים הכי נכונים שעשינו. מי שנתן לנו את העצה היה ארז. קשה להאמין, אבל היום אנחנו כבר יכולות לסמן וי על רוב הדברים שכתבנו שם. זה מדהים”.
מה המפתח להצלחה?
אביגיל: “כשאתה מדבר על מנהיגות הורים, היא חייבת להיות עם הסתכלות רחבה, ואסור שהיא תהיה עם קידום מטרות אישיות. כל פרויקט שאנחנו מנסות לקדם נובע לא פעם מצורך אישי שלנו, אבל הוא תמיד ייתן מענה רחב. אם אתה מסתכל על המועדונית שפתחנו לבוגרים עם אוטיזם, אז נכון, יובל שלי צריך מועדונית כזאת, אבל בזה שאנחנו מקדמים את זה יהיה שירות טוב לכל הבוגרים עם אוטיזם”.
בואו נדבר על ההישג הגדול שלכן: העירייה מממנת סייעות אישיות לילדים משולבים גם בצהרונים. איך זה קרה?
דלית: “הכל התחיל מהצורך של הילדה שלי נועה. היא באה ואמרה ‘למה הילדים מהכיתה הולכים לצהרון ואני לא יכולה להצטרף אליהם?’ הבעיה שלנו ושל הורים אחרים הייתה העלות של מימון סייעת אישית גם בצהרון. הרבה פעמים זו עלות בלתי אפשרית למשפחה.
“פניתי למנכ”לית העירייה,שירלי פאר יגרמן שירלי פאר יגרמן, והיא ביקשה שאני אתן לה זמן לעבוד על זה. אני חששתי שזה עשוי להיקבר, אבל זה לא קרה. שירלי באמת עשתה את זה. מגיע לה פרגון מאוד גדול”.
אביגיל: “בעצם רמת השרון היא העיר הראשונה שעושה כזה דבר”.
אולי גם ערים אחרות יאמצו גם את המודל הזה?
אביגיל: “האמת, פנתה אליי לאחרונה אמא מעיר גדולה שרוצה לקדם בדיוק את הנושא הזה אצלם. כמובן ששמחתי לכוון ולעזור”.
מה תגידו למי שאומר, “טוב, בעירייה עשירה כמו רמת השרון יכולים אולי לעשות את זה, אבל בעיר שלי זה לא יכול לקרות”?
אביגיל: “רמת השרון היא לא עירייה עשירה במיוחד. העניין הוא איך לגרום לעירייה להשקיע בדברים כאלה, אפילו על חשבון עוד פרחים בגינות או עוד זמר נוצץ ביום העצמאות. זה אפשרי, וזה מאוד תלוי בנכונות של ההורים ללחוץ בכיוון”.
בית ספר לכולם
יש עוד פרויקט גדול בקנה?
דלית: “אחד הפרויקטים שלנו זה לפתוח את כל החוגים בעיר גם לילדים עם מוגבלות. נדאג שלילד עם מוגבלות, לא משנה איזו, יהיה חונך צמוד בחוג שיעזור לו ויתווך לו את הנעשה סביבו”.
אביגיל: “אנחנו שמים את הדגש על דברים שהם לא חד פעמיים. יש המון יוזמות של אנשים טובים שרוצים להרים מסיבת חג לילדים עם צרכים מיוחדים. לנו אין אנרגיה לזה”.
מה רע בזה?
אביגיל: “לא רע, אבל אנחנו מעדיפות לשים את האנרגיה בדברים משמעותיים וקבועים, לא ארעיים. הקמנו פה למשל מרכז תעסוקה לבוגרים אוטיסטים בתפקוד בינוני ונמוך. נכון, יכולת השילוב שלהם מוגבלת, אבל המתנדבים שעובדים איתם מגיעים לפחות פעם בשבוע. אני ביום המעשים הטובים שמחה שמשפצים מועדונית, אבל לא מגיעים שם באמת לאינטראקציה עם הילד שלי. צריך משהו מתמשך”.
יוסי: “אנחנו מגדילים בקיץ הקרוב את הקייטנה לילדים עם צרכים מיוחדים. הכפלנו את כמות הילדים וגם העירייה הכפילה את התקציב”.
אביגיל: “זה פרויקט שמאוד הצליח. מי שיש לו ילד עם צרכים מיוחדים יודע איך נראים השבועיים האחרונים של אוגוסט. זה גיהינום”.
דלית: “יש עוד משהו מעניין. אנחנו ממש בחיתולים של עבודה על הקמת בית ספר שהוא גם עבור ילדים רגילים וגם עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. יש דגם כזה בירושלים. מדובר בלקחת ילדים עם צרכים מיוחדים, כאלה שלא יכולים להיות משולבים, ולהכניס אותם לחינוך רגיל. יהיו שם גם כיתות חינוך מיוחד. הייתה לאחרונה פגישה פה ברמת השרון, עדיין רק ברמת הרעיון. זה אמנם לא התחיל כמיזם לביאות, אבל זה יהיה מיזם של הלביאות. פעם דבר כזה לא יכול היה לקרות כאן”.
אביגיל: “בעיניי צריך לקדם את נושא השילוב של ילדים עם צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל. זה דבר שראוי שיקרה”.
אורלי: “יש היום בשילוב בעיה של תפיסה, של משאבים. לא יישמו את דו”ח השופטת דורנר. זה נעצר בפיילוט. אם היית לוקח ילד בחינוך המיוחד ומעביר את התקציבים איתו אל החינוך הרגיל, הרבה פחות ילדים היו בחינוך המיוחד. בארצות הברית הכסף הולך עם הילד, לא משנה לאיזו מסגרת הוא הולך. היום, כשאתה הולך לשילוב, אתה מוותר על הרבה תקציבים שהיית מקבל בחינוך המיוחד”.
מה בעצם לא עובד נכון בשילוב?
אביגיל: “כל הנושא. העובדה שמקשים על הקשר בין המשלבות לבין ההורים. המעמד של המשלבות הוא כמו של מנקות בערך. התקציבים. זה קשור למשרד החינוך, לא לרשות כזו או אחרת”.
דלית: “אבל צריך לזכור כל הזמן שיש דברים שאינם תלויי תקציב. בבית הספר של הבת שלי, למשל, חשבנו איך לשלב ילדים מיוחדים בהפסקות. זה שהם אחד ליד השני, לא אומר שיש שילוב. לקחנו ילדים מכיתות ה’ וכיתות ו’, והם דואגים בהפסקות לרדת לכל הכיתות, לא רק של ילדים עם מוגבלות, ולהוציא את כל הילדים להפסקה בחוץ. שלא יישאר ילד אחד לבד. העבודה היא עבודה של חינוך. ילדים לא יכולים להבין את הצורך האמיתי של הילד החריג, אבל אם אתה מחנך אותם לזה, המודעות פתאום יוצאת החוצה. לדעת, להכיל, לעזור, לא לפחד”.
ללכת עם הילד בגאווה
בראייה קדימה, מה החזון שלכם?
אביגיל: “שילוב אמיתי, כל אחד ברמת השילוב שהוא מסוגל לה כמובן. ליובל שלי אין את היכולת להשתלב כמו הילדים של ההורים האחרים כאן. עדיין, הוא חי פה בקהילה. הוא הולך ומנפנף ועושה קולות, ואני רוצה שיכירו אותו. הוא בן אדם”.
דלית: “אם היום הורים לא מתביישים בילדים שלהם ויוצאים איתם החוצה, סימן שקרה פה משהו. יש הורים שלוקחים בגאווה את הילד ויודעים שיש מודעות. מתחילה מודעות, אבל יש עוד דרך לעשות”.
אורלי: “אנחנו נותנים לגיטימציה להורים שאולי התביישו עד היום לצאת החוצה עם הילדים שלהם”.
יוסי: “במקרו, מבחינתי מה שייחשב להישג זה שהשירותים שנוכל לקבל מהעירייה לא יהיו תלויי פוליטיקה או פרסונה. שהעירייה תאמץ את הנושא כתפיסת עולם”.
איזה מסר אתם רוצים להעביר להורים בערים אחרות?
אביגיל: “הסתכלות רחבה”.
אורלי: “אין משהו שאתה רוצה להשיג בראש ואתה לא יכול”.
יוסי: “לרצות לעשות”.
אביגיל: “לבוא ביחד כקבוצת הורים יש לזה הרבה משמעות. יותר מלדאוג רק לילד שלך”.
יוסי: “לבוא ביחד למען אחרים. זו העוצמה. כשאתה בא ביחד ולמען הרבה ילדים, אי אפשר להגיד לך לא”.
