בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם

מי ידאג לילד האוטיסט שלי אחרי שאבא שלו ואני לא נהיה כאן? המדור האישי של איריס בוקר: טור פתיחה

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email
איריס בוקר

פרנק ואני נוסעים באוטו בחזרה מנורמנדי. הנוף מדהים. דוריאן ישן מאחור. אני מביטה במראה ואומרת לו: “תראה איך הוא ישן כמו מלאך”.

מי במשפחה שלנו יוכל לקחת על עצמו את הנטל הזה? צילום: דיפוסיטפוטוז

פרנק, אני אומרת, אנחנו צריכים לחשוב על העתיד של דוריאן. אני לא רואה כרגע סיכוי שהוא יהיה עצמאי, צריך לחשוב על העתיד.

מתחת למשקפי השמש שלי, וגם של פרנק, מציצות דמעות. אני דוחה את השיחה הזאת המון זמן, אבל חייבים להחליט עכשיו מה עושים עוד כמה עשורים.

בעיני רוחי אני רואה את דוריאן גדל לגבר ענק, תמים, חייכן, עם פני מלאך, מתגורר בהוסטל לבד, לא יודע איפה אנחנו, וזה שובר אותי לחתיכות קטנות קטנות.

מי ידאג לו כמונו? מי יידע לפי מבט מה הוא צריך? מה הוא אוהב? מה הוא שונא? מי יקנה לו אייפד, החבר הכי טוב שלו בעולם?

ואם הוא ישאל איפה אבא ואמא?

המחשבה על עתיד הילד קורעת אותנו, ההורים. במשפחות עם יותר מילד אחד מכינים בדרך לא דרך את הילדים האחרים לטפל בילד האוטיסט. מגיל צעיר האחים יודעים שהוא לא יכול להיות עצמאי, הם גדלים איתו באותו בית, הם מכירים את הצרכים המיוחדים שלו. הם לא מכירים עולם אחר בלעדיו.

דוריאן הוא בן יחיד. אין אחים, אין דודים מצד האבא. איך מוצאים את האדם הנכון שיטפל בו וידאג לצרכים שלו?

אנחנו צריכים לחשוב על מישהו צעיר מאיתנו, אמרתי לפרנק, שיחיה הרבה אחרינו ויוכל להעניק לדוריאן טיפול מתאים.

למי פונים?

מי במשפחה שלנו יוכל לקחת על עצמו את הנטל הזה? איך אפשר בכלל לבקש טובה כל כך גדולה ממישהו?

אנחנו עוצרים בתחנת דלק ויוצאים לרגע מהאוטו לנשום קצת. דוריאן מתעורר, ואני יודעת שתכף הוא יבקש אייס טי של ליפטון, כי רק את זה הוא שותה, ועוגיות אוראו.

אני ניגשת לתא המטען להוציא לו. זה דבר פעוט כל כך, אבל איך יידעו לתת לו את ארוחת ארבע שהוא כל כך אוהב?

אני מתחילה לבכות, וגם פרנק. זה חונק בגרון ולא מרפה. אני אתקשר לעורך דין, אני אומרת לו, כדי למצוא משהו שירגיע אותנו. אני מציעה שנבקש מנועה של סיגלית.

נועה של סיגלית, חיילת בצבא בת 20, מתחילה את החיים שלה. היא הקרובה אליי מכל האחיינים שלי, ואני אליה. אני בוטחת בה שתדאג לכל העניינים בצורה אחראית.

כשאני חוזרת לארץ אני לוקחת את נועה למסעדה ומסבירה לה את המצב. אני מבקשת ממנה שתיקח אחריות על דוריאן. את לא צריכה לטפל בו, אני מדגישה, הוא יהיה בהוסטל. את תצטרכי לטפל בכל העניינים שלו, הכספיים, התשלומים, הטיפולים, ולבקר אותו מדי פעם.

אני מבקשת ממנה ומבינה את האחריות העצומה שאני מפילה על כתפיה. אל תדאגי, אני אומרת שוב, הוא לא יהיה אצלך, לא תצטרכי ממש לטפל בו.

את רק תהיי אחראית עליו, שהוא יקבל את הטיפול הטוב ביותר, במקום הטוב ביותר, שלא יחסר לו כלום.

נועה מסכימה, כי היא נועה, והיא תעשה את הטוב ביותר, אני יודעת.

זה לא מרגיע אותי. לא ירדה לי אבן מהלב. אני שוב מתארת את החיים שלו כגבר שחי בתוך בועה, בעולם סגור משלו, כשאין לו את שני האנשים היחידים שהוא יודע שאפשר לסמוך עליהם.

הלוואי שלא נמות לעולם, אני אומרת לפרנק בטלפון. הלוואי שימצאו דרך להאריך את החיים שלנו, שנוכל לטפל בו כמה שאפשר.

יהיה בסדר, הוא אומר, יהיה בסדר.

נכון, אני עונה, יהיה בסדר.

אף אחד מאיתנו לא משתכנע.

איריס בוקר היא סופרת, משוררת ואמא לילד אוטיסט

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של “שווים”

קראו עוד בשווים

עשו לנו לייק
סרטונים
גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים